לחגוג את הטוב

שמי עידית שיינר, נשואה ואמא ל-3 בנות מקסימות. אנחנו גרים באפרת. לבת הקטנה שלנו טליה, בת 4, יש אפילפסיה. האפילפסיה התחילה אצלה עם פרכוסים (טונים קלוניים) כבר כשהיתה בת 5 חודשים. אפילפסיה שלצערנו גילינו שהיא עמידה לתרופות. כבר 3 וחצי שנים אנחנו במסע ארוך עם האורחת הזאת, האפילפסיה.

טליה שיינר ביום הולדת 4

שלוש וחצי שנים של עליות וירידות, ניסיונות עם תרופה כזו ותרופה אחרת. מחפשים את התרופה שתעזור לה ותפסיק את הפרכוסים. שלוש וחצי שנים של אינספור קריאות למד״א, נסיעות למיון ואשפוזים בבי״ח. שלוש וחצי שנים עם עשרות פרכוסים. תקופות של שקט יחסי ותקופות של סערות גדולות. סיפור הניצחון הקטן שלנו, שאותו אני רוצה לחלוק אתכם, אולי נראה כמו סיפור קטן אבל הוא ענק בשבילנו. מאז שטליה נולדה, לפני 4 שנים, לא הצלחנו לחגוג לה יומולדת עם המשפחה. לא באמת. כל שנה, דווקא סביב תאריך היומולדת שלה, אנחנו מוצאים עצמנו מאושפזים איתה בבי״ח.

היא נולדה בחורף, בפברואר, ובחורף יש כנראה סערות גדולות יותר. מה לעשות. כל שנה אני רוצה לחגוג לה, מתרגשת מיום ההולדת הקרב ובא. וכל פעם מחדש לא מצליחה לחגוג לה ושוב מתאכזבת. השנה, אחרי שנה רגועה יותר יחסית, תודה לאל, החלטתי שאני לא מוותרת. שאני חוגגת לה יומולדת עם המשפחה. עם הסבא והסבתא, עם הדודים והדודות ובני הדודים. חוגגת לה, ויהי מה. זה לא פשוט לארגן דבר כזה עם ילדה חולת אפילפסיה. ההתקפים שלה יכולים להגיע בכל רגע, בלי שום אזהרה מראש. לקחתי בחשבון שאולי זה יתבטל ברגע האחרון. שאולי פתאום באותו יום של היומולדת, טליה תפרכס ואאלץ להודיע לכולם שאין מסיבה. ובכל זאת החלטתי שאני מזמינה, ומכינה מראש מה שצריך, ומתארגנת כאילו יש מסיבה.

את היומולדת תכננו ליום חמישי בשבוע. ביום ראשון באותו שבוע התקשרו אלי מהגן שהיא מפרכסת. המחשבות שרצו לי בראש היו אינסופיות. לבטל, לא לבטל, מה לעשות עם היומולדת, ומה אם היא לא תוכל להשתתף במסיבה שלה עצמה? עדין לא וויתרתי. התפללתי וקיוויתי בכל ליבי שהיא תתאושש מהפרכוס ותהיה בסדר ביום המסיבה. המשכתי להתארגן כאילו כלום. למרות הלב הדופק, והמתח הפנימי הזה. הפחד שמה יקרה משהו.

משפחת שיינר ביום ההולדת של טלייה

הגענו ליום חמישי, לקחתי אותה לגן והתפללתי: ״בבקשה ה׳ עשה שהיום יעבור בשלום. עשה שהיא תעבור את היום בשמחה וברוגע. ורק שלא יקראו לי. רק שהיא לא תפרכס היום.״ תודה לאל, היום עבר בשלום. אספתי אותה בסוף היום כשהיא מחייכת ושמחה. לא אמרנו לה על המסיבה, אלא רק באותו יום. התרגשות רבה מדי יכולה גם היא לעורר התקף. חזרנו הביתה, הלבשתי אותה כמו נסיכה למסיבה שלה והתארגנו. לאט לאט הגיעו כולם. סבא וסבתא, הדודים והדודות, בני הדודים, וחגגנו לה! חגגנו לה יומולדת ארבע! עם כל המשפחה! והיא כ״כ שמחה ונהנתה! זו היתה הפעם הראשונה שחגגנו לה מאז שנולדה! 4 שנים עברו בלי לחגוג לה במסיבה אמיתית. וזה כ״כ מגיע לה! לילדה הגיבורה שלי!

רוצה לספר גם ששלושה ימים אחרי היומולדת היא שוב פרכסה. זאת אומרת שהיה לנו מזל גדול. הצלחנו ממש לתפוס יום בלי פרכוסים, בין פרכוס אחד לפרכוס הבא אחריו. תודה לאל על זה. כ"כ מודה ומברכת. זה כ״כ לא מובן מאליו. אז אני משתפת פה כדי לספר שבתוך כל סערה, תמיד אפשר למצוא רגע של שמחה. שמחה פשוטה טהורה. שמחה של כאן ועכשיו.

משתפת פה כדי לעודד עוד הורים לילדים חולים, באפילפסיה או בכל מחלה אחרת, לא לוותר. לחגוג את החיים! לחגוג ימי הולדת! לחגוג כל רגע של טוב! כי כל רגע כזה שבו הכל בסדר ואפשר סתם להנות עם הילד או הילדה המדהימים שלכם, הוא מתנה. אל תבזבזו מתנות. אל תחמיצו רגעים כאלה של אושר רק בגלל פחד ודאגה. הפחד והדאגה נמצאים שם תמיד, וזה בסדר, אבל יחד איתם אפשר גם לשמוח ולחגוג. מאחלת לכולנו הרבה רגעים כאלה של שמחה אמיתית ופשוטה, בתוך כל מה שאנחנו מקבלים בחיים האלה. וממשיכה להתפלל ולדמיין את טליה שלנו בריאה וחזקה, מתפתחת נפלא וחיה חיים טובים ומאושרים בע״ה. כי טליה שלנו היא גיבורה אמיתית והיא יכולה.

תגיות

לתמיכה בפעילות האתר

₪5,652 גויסו מתוך ₪50,000
בחירת שיטת תשלום
פרטים אישיים

סה"כ תרומה: ₪5.00

עידית שיינר

מעצבת גרפית במקצועי מזה כ-15 שנה. לפני שנתיים בעקבות ההתמודדות עם האפילפסיה של טליה, עשיתי שינוי והתחלתי לימודים בתחום חדש לגמרי. שיטת טיפול שנקראת עוצמת הרכות. שיטת טיפול הוליסטית שרואה את האדם כמכלול שלם של גוף ונפש. שיטה מדהימה שעזרה ועוזרת לי עד עכשיו בהתמודדות היומיומית עם האתגרים שהאפילפסיה מביאה איתה ובכלל. כרגע אני לקראת סיום לימודיי וקבלת תעודת מטפלת בשיטה. מתפללת ומכוונת לעזור בע״ה לעוד הרבה נשים אחרות באתגרי החיים. בשנה האחרונה אני גם פעילה בעמותת איל - אגודה ישראלית לאפילפסיה. וביוזמה משותפת איתה הקמנו בירושלים קבוצת תמיכה לאמהות לילדים עם אפילפסיה. אחרי פסח אנחנו פותחים את הקבוצה לאמהות נוספות. מזמינה ומעודדת נשים נוספות שמתמודדות עם האתגר הזה, להצטרף אלינו, לקבל תמיכה ואוזן קשבת. אפשר לפנות אלי לנייד: 052-5342236 או למייל: iditsch10@gmail.com.

Leave a Reply

avatar
  Subscribe  
Notify of

כתבות קשורות

בדוק גם

Close
Close
WhatsApp chat