“אוטי-זה-מעניין”

עדי רודריגז ברנע בת 39 גרה בעומר נשואה עם 3 ילדים, מידענית ואנליסטית בעלת תואר שני בניהול ידע ומידענות ארגונית, עובדת באוניברסיטת בן גוריון עוסקת בקידום אישי של מוניטין של המדענים. בנוסף לכל אלה, רודריגז ברנע היא ממייסדיי עמותת ‘‘חברים בנגב” של הורים לילדים עם אוטיזם בדרום ,שיוזמת כבר השנה השנייה פסטיבל סרטים (שקשורים לאוטיזם) באוניברסיטת בן-גוריון, שנקרא ”סרטים ברצף”. שיתקיים ב- 12.11 במטרה להעלות את המודעות לאוטיזם בחברה בדרך שונה וחווייתית דרך המסך הגדול והמון פופקורן ?

לא חשבתי שאתעסק במשהו חברתי אבל כשהבת הקטנה שלי אובחנה קצת לפני גיל שנתיים, זה השתנה.  הרגשנו כבר שהיא הייתה בת שנה אבל בגלל שהיא הייתה לבקנית העיכוב ההתפתחותי תמיד קושר ללבקנות. ראינו שהיא לא מתנהגת כמו האחים הגדולים שלה. היא הייתה שרה כל היום ולא מדברת וגם שרה בשפות אחרות. בבית היא לא הייתה מורגשת ובגן כל הזמן דיווחו שהיא כל הזמן בוכה והצוות קורס מהטיפול בה.” היא מספרת.

לקח לנו לצערי יותר מדי זמן לאבחן אותה במכון להתפתחות הילד אחרי שהגננת שלה העזה להגיד לנו לקחת אותה לאבחון .אחרי האבחון גיליתי שיהיה קשה לטפל בה כי אין מספיק אנשי מקצוע פרא-רפואיים בדרום – לקלינאית תקשורת היה תור ארוך ולא הייתה שום אפשרות לטיפול – הבנתי שלמרות שיש סל טיפולים מדהים מטעם משרד הבריאות, אף ילד בדרום לא מקבל אותו כי אין כוח אדם ובמקביל יש חוסר מודעות בקרב הציבור שזכאים לטיפולים האלו.”

די מהר גילתה שכל יומיים בערך מאובחן ילד בדרום באוטיזם. וכל הילדים האלה לא מקבלים את הטיפולים שמגיעים להם  והבינה שחייבים לשנות את המציאות הזו ולאפשר לילדים האלה טיפול. “הצעד הראשון היה הקמה של דף פייסבוק טב”ם לכולם (טיפול בריאותי מקדם). הסברתי בדיוק למי הסל מגיע וניסיתי ליצור קשר עם מכונים להתפתחות הילד בערים שונות בדרום. יום אחד קיבלתי פנייה בפייסבוק מאבא לילד עם אוטיזם שביקש להיפגש והוא הגיע עם חבר שגם לו יש ילד על הרצף.

ישבנו בבית קפה וככל שדיברנו התפתחה בנו ההבנה שחייב להיות גוף שיהיה קול להורים מול הרשויות. שני האבות היו בקשר עם העירייה והכרנו את המנכ”לית של העמותה של ילדים בסיכון שלא הייתה לה שום פעילות בדרום. מבחינתנו חלחלה ההכרה שצריך לפעול מהר כדי לאפשר להורים ולילדים שלא מקבלים את הטיפולים בגן, לקבל אותו דרכנו מחוץ לגנים.

הקמנו עמותה כי הבנו שמלבד שירותי הטב”ם וסל הטיפולים צריך לתת להורים המון דברים נוספים בראשם ידע של מה שמגיע להם וגם לאפשר לזה להתקיים בדרום- באר שבע והסביבה הקרובה. מטרת העל שלנו היא להפוך את באר-שבע והנגב בכלל, למקום פורץ דרך בכל מה שקשור לקידום, הכללה ואינטגרציה של ילדים עם אוטיזם ובני משפחותיהם בחברה. “

לפני שנה יזמה רודריגז ברנע את הפסטיבל הראשון בעקבות סרט ישן שנחשפה אליו לא הרבה זמן אחרי שהבת שלה אובחנה. “מדובר בסרט מ-1979 של רשת  NBC  שנקרא  Sonrise: the miracle of love שמראה בצורה נוגעת ללב, מה עובר על משפחה נורמטיבית כשפתאום מתברר שאחד הילדים אוטיסט. מדובר בסיפורו האמיתי של רון קאופמן. יהודי אמריקאי שאובחן ב-1973 והסיפור שלו הוליד מרכז הדרכה בינלאומי שפועל בארה”ב כבר עשרות שנים ומסייע לאלפי משפחות מרחבי העולם. אחרי שצפיתי בו הרגשתי שזה סרט חובה לכל מי שעוסק באוטיזם באיזה שהיא צורה וגם לציבור הרחב”

חלק מהפעילות שהעמותה עושה בנגב מלבד העזרה להורים עם טיפולים ומיצוי זכויות עובר גם דרך ההסברה ולפני שנתיים בעקבות הצפייה בסרט על קאופמן וההצלחה של המרכז הלאומי לחקר אוטיזם באב”ג – החלטתי לנסות ולהרים פסטיבל קולנוע שיעסוק באוטיזם ביחד עם המרכז הלאומי לחקר אוטיזם. התחלתי לנסות להשיג את זכויות ההקרנה של הסרט ולא הצלחתי (אני מנסה כבר 3 שנים בערך, אשמח לעזרה) למרות שהוא זמין לצפייה בYoutube  כבר שנים. למזלי, יש עוד לא מעט סרטים מעולים, חלקם ממש חדשים, שבזכות קולנוע נגטיב של אגודת הסטודנטים, שנוכל להקרין ואחרי התגובות שקיבלנו בשנה שעברה, אני מרשה לעצמי לקוות שהשנה הפסטיבל יהיה אפילו יותר מוצלח”

הערב יפתח במינגלינג ב-18:30 וב- 19:00 יהיה סבב קצר של ברכות – השנה לראשונה מכבד אותנו בנוכחותו ד”ר מורדכי בן חמו. אוטיסט בוגר, מדען, מוזיקאי ומחבר הספר “אוטיזם, קוסקוס ורוקנרול” “זה אמנם רק הפסטיבל השני אבל זו הפעם הראשונה שמשתתף בארוע באופן משמעותי אוטיסט” היא מתרגשת. עוד ייקחו חלק באירוע ייקחו חלק באירוע גם ח”כ קארין אלהרר, סגנית ראש העיר ב”ש, ד”ר חפצי זוהר, נשיא אוניברסיטת בן-גוריון, פרופ’ אילן דינשטיין מנהל המרכז הלאומי לחקר אוטיזם, ד”ר עירית חגי, פסיכולוגית התפתחותית בכירה.

 “זה אמנם רק הפסטיבל השני אבל זו הפעם הראשונה שמשתתף באירוע באופן משמעותי אוטיסט” היא מתרגשת. מלבדי,  ייקחו חלק באירוע גם פרופ’ דניאל חיימוביץ, נשיא אוניברסיטת בן-גוריון,  ח”כ קארין אלהרר מר רוביק דנילוביץ’, ראש עיריית באר-שבע, סגנית ראש העיר, ד”ר חפצי זוהר, פרופ’ אילן דינשטיין מנהל המרכז הלאומי לחקר אוטיזם וד”ר עירית חגי, פסיכולוגית התפתחותית בכירה.

ווכמובן יוקרנו 4 סרטים העוסקים כל אחד בזווית מיוחדת הקשורה להתמודדות של החברה עם אוטיזם או בהתמודדות של אוטיסטים עם החברה ועם עצמם. בתום הקרנת שני הסרטים הראשונים יתקיים שיח ייעודי קצר עם הצופים בנושא הסרט. הסרטים שיוקרנו הם:הסרטים שיוקרנו משוגעים מאהבה” – סרט המגולל את התמודדותו של דונלד , נהג מונית מדוכדך עם אהבה גדולה לציפורים וכישרון עוד יותר גדול למספרים. שסובל מאוטיזם קל המקשה עליו להתמודד עם שינויים ולכן הוא אוהב שגרה. חייו משתנים כאשר איזבל היפיפיה, המתוסבכת והאימפולסיבית מצטרפת לקבוצת התמיכה שהוא מנהל לאנשים הסובלים מאותה בעיה.

“טעימה מהחיים, – מביא הצצה למפגש לא שגרתי בין ארתורו , שף מוכשר, שצריך לרצות עבודות שירות בעקבות התנהגות אלימה לצעירים עם צרכים מיוחדים, שחיים בהדרכתה של אנה. אחד מהצעירים גווידו סובל מאספרגר אבל גם בעל תאווה גדולה לבישול ולמטבח. המפגש בין שני ההפכים האלו יוצר חברות בלתי אפשרית ומשנה חיים.

העודף בשבילך–  – שני צעירים נפגשים בקבוצת תמיכה לבוגרים על הרצף האוטיסטי במרכז היהודי במנהטן. דייויד בחור צעיר שמסרב לקבל את הגדרתו כבעל צרכים מיוחדים, ושרה, המקבלת בהתלהבות, את היתרונות והמגבלות שיש לה. כשהשניים נשלחים יחד למשימה, דייויד מוכן לוותר על התענוג, בלי לחשוד שהמרץ, שמחת החיים והקסם של שרה עתידים לשנות את חייו. הסרט זוכה פרס הסרט הטוב ביותר בפסטיבל טרייבקה.

“קרוב להפליא, רועש להחריד” -“קרוב להפליא, רועש להחריד” – סרט המבוסס על רב המכר מאת ג’ונתן ספרן פויר, ומגולל את סיפורו של אוסקר של, ממציא-חובב, מעצב תכשיטים, אסטרופיסיקאי, נגן טמבורין ושוחר שלום בן 9 בסה”כ, שהוא אוטיסט והוא מחפש בניו-יורק אחר מנעול שיתאים למפתח מסתורי שהשאיר לו אביו, שנהרג במתקפה על מרכז הסחר העולמי ב 11 בספטמבר.

קישור להרשמה ולהזמנת כרטיסים